donirajte

Ekipa magazina Start BiH u posjeti Roditeljskoj kući u Sarajevu

09.12.2016
Ekipa magazina Start BiH posjetila je Roditeljsku kuću u Sarajevu.  Roditeljska kuća  otvorena je krajem aprila ove godine. Arhitektonski i vizualno predstavlja jedan od najmodernijih i najljepših objekata u BiH. Dolazak u ovu kuću za svakoga roditelja predstavlja najteži trenutak u životu. Naime, Roditeljska kuća je namijenjena za boravak roditelja i djece koja boluju od malignih oboljenja, a dolaze iz cijele FBiH. Prema podacima Udruženja „Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH“, godišnje se registruje oko 50 novooboljele djece. Najčešća dijagnoza je leukemija.



(Tekst je objavljen u novom broju magazina Start BiH. Prenosimo ga u cijelosti)


Roditeljska kuća napravljena je na zemljištu Kliničkog centra, u neposrednoj blizini Pedijatrijske klinike, a za susret sa malim herojima, koji biju najteže bitke, nije se lako pripremiti. Prizemljem kuće dominira veliki dnevni boravak, lijepo uređen i prilagođen djeci. Brojne igračke, veliki televizor, slikovnice i ugaona garnitura za odmaranje popunjavaju većinu prostora. Prvi nas primjećuje dvogodišnji dječak koji upravo privodi kraju sklapanje puzle. Veliki posao za male ručice.

Zaštitnom maskom preko lica štiti slabašni imunitet. Blijedo lica otkriva svu težinu terapije kroz koju prolazi njegov mali organizam. Mama upravo donosi kapicu, jer upravo kreću na Kliniku. Terapija ili kontrola, nismo stigli pitati. Čak ni za ime. Nije ni bitno. Puno je važnije što je u tih minut-dva njegov pogled bio pun života i istinske dječije radosti. Koliko god da je opasan protivnik koji mu kvari bezbrižno djetinjstvo, mališan će izaći kao pobjednik. U to nema sumnje. Na polasku, na naše „sretno“, iz maminog naramka nam veselo odmahuje rukom. Stisne se čovjeku nešto u grudima.

 ANELA: Na drugom kraju sobe, u društvu oca Adela, televiziju gleda nešto starija Anela Vejsić (13), iz Tešnja, koja boluje od mijeloblastične leukemije. Školsku klupu sedmog razreda zamjenila je bolničkim tretmanima. Srećom, liječenje ide kako treba i Anela će na maloj maturi, zajedno sa svojim drugaricama, zablistati u najljepšoj haljini. Tata će se za to sigurno pobrinuti, a mama frizerka za najljepšu frizuru.


bolnica.jpg

- Hvala dragom Bogu, uspjet ćemo završiti liječenje bez transplantacije!  Anela je hospitalizovana 2. jula ove godine i od tada, u prekidima, boravimo u Roditeljskoj kući. Liječenje zavisi od djeteta do djeteta. Prvi put smo ovdje u komadu proveli 40 dana. Onda smo išli kući tri sedmice, pa opet smo došli sedam dana, pa deset opet kući... Posljednji put smo ostali ovdje 25 dana jer smo popravljali krvnu sliku poslije terapije. Sve to vrijeme sam i bio sa njom - govori nam Adel, uz napomenu da je nakon što se to desilo cijeli život prilagodilo kćerki. 

U ovim najtežim momentima, Roditeljska kuća je, kaže, blagodet koju ne može riječima opisati.

HOTEL: - Ovdje spavamo, imamo apartman sa mokrim čvorom. Ovo je za nas kao hotel sa pet zvjezdica. Imamo zajedničke prostorije, dnevni boravak i kuhinju, a u suterenu ima i posebna prostorija kada dođe rodbina jer je njima slab imunitet pa i neka mala viroza može biti kobna. Boravak ovdje je vezan za terapiju i nije ograničen. Čim završimo sa terapijom, vraćamo se kući pa po potrebi opet dolazimo. Tople obroke sami kuhamo i nosimo na kliniku, za onu djecu koja ne mogu jesti bolničku hranu. Osnovne namirinice su nam obezbijeđene, kao i posteljina. Imamo i prostoriju sa veš-mašinom i sušilicom, a obezbijeđen je i deterdžent. Roditelji samo kupuju neke stvari, poput mesa, kolača... - nabraja Adel uz neprestano izražavanje zahvalnosti.

Nije, kaže on, samo krov nad glavom to što mnogo znači onima koji nemaju kod koga boraviti tokom liječenja, već i cijeli paket usluga, programa koji uposleni u Udruženju organizuju za stanare Roditeljske kuće.

STRUČNA POMOĆ: - Imamo i psihologa sa kojim razgovaramo, tu je i socijalni radnik. Ima roditelja koji su u teškoj materijalnoj situaciji, a potreban im je neki skup lijek. Osoblje kuće i tu pomaže koliko može. Nema riječi kojima se može izraziti zahvalnost. Čim osjetite da je dijete malo psihički pokleklo psiholog odmah dolazi bez obzira koje je doba dana ili noći. Čak i kada smo u Tešnju uvijek se rado jave. Djeca koja imaju loš imunitet ne napuštaju kuću, dok ostali prošetaju malo okolo. U kući se organizuju razne aktivnosti. Uskoro treba da počne i radionica za dekupaž. U sali imamo i veliki TV-aparat pa se često pretvori u kino i gledaju se filmovi. Pred praznike djeca prave čestitke. Osoblje se trudi da uvijek ima nekog sadržaja. Samo riječi hvale imam - nastavlja Adel, uz konstataciju da su procedura liječenja i lijekovi praktično isti u cijeloj Evropi.

Očeve impresije Anela potvrđuje klimanjem glave. Iako je nismo namjeravali izlagati naporu, sama je dala svoj komentar:

- Ovdje sam nekako psihički rasterećena. Kada sam na Klinici u sobi čim uđu doktor ili sestra, znam da će mi nešto raditi, a ovdje nema doktora ni sestara. Mogu sići kada god hoću u ovu zajedničku prostoriju, uvijek ima druge djece da se poigram, bez obzira na uzrast. Ovdje mi ništa ne nedostaje. Poslije terapije i kada mi je slabiji imunitet uglavnom sam u sobi. Mama radi i ona dolazi vikendom i dovodi sestru.

Njen otac ima još nešto da doda:
- Ako zanemarimo razloge boravka ovdje, Roditeljska kuća je puna sretnih trenutaka. Ovdje se slave rođendani, posjete, proslave... Djeca su nasmješena. Nema teške priče. Cijela kuća je zapravo arhitektonski zamišljena tako da nijedna soba ne gleda na bolnicu - ističe Adel.


bolnica 3.jpg

SKOČILI TROMBOCITI!: U tom trenutku sa Klinike se upravo vraćaju Danko i Lejla Jakšić, roditelji malog Danisa (2). Nasmijanog lica, sa vrata naglas saopštavaju radosne vijesti: trombociti su se popeli na 60! Danis je jedno od rijetke djece u kući koja ne boluju od malignog oboljenja.

- Obratili smo se doktoru u Bihaću jer su mu se počele pojavljivati modrice ispod koljena. Ustanovljeno je da ima niske trombocite, samo osam, a donja je granica inače 150. Odmah su nas uputili za Sarajevo. Supruga i dijete su smješteni na hematoonkologiju. Radili smo nove nalaze. Trombociti su se povećali na 20, a sutradan su ponovo pali na 10. Uključena je terapija, a dijagnoza je trombocitopedija - govori nam Danko prije nego što će malog princa odvesti u sobu na spavanje.
Mama Lejla ostaje još malo da nam kaže nešto više o bolesti, kući i liječenju.

PODRŠKA JEDNI DRUGIMA: - Mjesec i po prije nego što se ovo desilo, Danis je imao često neke viroze pa je to vjerovatno dovelo do takvog pada trombocita. Terapija daje rezultat i već poslije nekoliko dana su se popeli na 60. Ovdje smo osmi dan. Ljudi iz Udruženja koji vode kuću su predivni. Kuća je sjajna. Svi su ovdje u istim problemima i velika smo podrška jedni drugima. Doktorica na Klinici je odmah rekla da se mi smjestimo u Roditeljsku kuću i doveli su nas ovdje. Nema procedure, sve je pojednostavljeno. Ovo je kao da smo kod kuće, a što je najvažnije, prognoze za liječenje su dobre - kaže mama Lejla.

Dobrim vijestima Jakšića se istinski raduje i Jasna Vatreš, socijalni radnik Udruženja.
- Nastojimo da djeca ovu kuću ne vide kao produženu ruku bolnice. Ovdje je samo pozitivno, zabave, ples, rođendani, kreativne radionice... O svemu se priča osim o bolesti. Imali smo dječaka koji je ovdje proslavio prvi rođendan. Zajedno pravimo kolače. Važno je mentalno zdravlje djeteta. Ništa nije prepušteno slučaju, pažljivo planiramo. Radimo i sa djecom i sa roditeljima, a imamo i nutriocionističku radionicu gdje roditelje učimo kako da zdravo hrane djecu, kako da im poprave imunitet. Pokušali smo da zadovoljimo osnovne dječije potrebe i da omogućimo da se djetinjstvo koje je nakratko prekinuto nastavi ovdje za vrijeme liječenje - navodi Vatreš.

PUNA KUĆA: U proteklih sedam mjeseci kroz Roditeljsku kuću prošlo je 30-ak porodica. U  septembru je iskorištenost apartmana bila 70%, a u kući je jedna porodica neprekidno boravila tri mjeseca. 

- Liječenje malignih oboljenja traje do šest mjeseci bolničkog liječenja, a potom kontrole i praćenje bolesti narednih pet godina. Imamo na raspolaganju i stan koji nam je dodjelila Gradska uprava, u situacijama kada je kuća puna. Udruženje ima savršenu komunikaciju sa Pedijatrijskom klinikom i kompletnim Kliničkim centrom, posebno sa hematoonkološkim, odjeljenjem gdje se djeca liječe. Od glavne sestre dobijamo informaciju da su dobili novog pacijenta kojem je potreban smještaj u Roditeljsku kuću. Idemo po njih ili ih oni dovedu ovdje - pojašnjava Vatreš uz napomenu da se oni koji dolaze na kontrole najavljuju telefonom. Kuća je otvorena 24 sata dnevno, a svaka porodica ima ključ. 

Uposlenici Udruženja rade od 8.00 do 16.00, mada su u stalnom kontaktu i nakon toga. U kući trenutno boravi šest porodica iz Goražda, Neuma, Tešnja, Zenice, Bihaća... 

LEUKEMIJA: - Najčešće maligno oboljenje kod djece je leukemija. Srećom, liječenje je napredovalo i izliječenost se kreće od 70 do 80%. Postoje i druga oboljenja kao što je tumor centralnog nervnog sistema, koštani i limfni tumori. Bilo je nažalost i onih slučajeva koji nisu završeni kako je trebalo. To su najteži momenti. Pokušavamo ostati u kontaktu sa roditeljima i nakon toga. Nekada se i oni sami jave, naročito za one koji su se dugo liječili. Postali smo na neki način porodica i vezani smo. Nekada dođu samo da posjete doktore koji su im liječili dijete i nas ovdje u kući. Nedavno je majka koja je izgubila dijete došla i donijela knjige i slikovnica. Jako su teške i situacije kada dođe do povrata bolesti. Tada djeca i roditelji znaju šta ih čeka prilikom liječenja. Imamo i sada jedan takav slučaj. Najbitnije je da se ne predaju - navodi Vatreš.

 PODRŠKA KOLEGA I POSLODAVCA: Adel Vejsić ističe i podršku i razumijevanje poslodavca i radnih kolega.
- Želio bih se zahvaliti svom poslodavcu Mann-Hummelu na ogromnom razumijevanju i pomoći. Kada se ovo desilo, direktor mi je rekao da ništa ne brinem i da liječim dijete. Pao mi je ogroman kamen sa srca. Nemam riječi. Radne kolege me stalno zovu da pitaju kako je Anela. Hvala im! - poručuje Adel.


DONACIJE I PROJEKTI:Udruženje se finansira isključivo putem donacija i apliciranjem na projekte. Roditelji koji borave u Roditeljskoj kući nemaju nikakve troškove jer Udruženje plaća režije, osnovne namirnice i higijenske potrepštine. 
- Bilo bi dobro da se više uključe i lokalne vlasti jer ovdje borave djeca iz svih kantona i općina, da se nikada ne dovede u pitanje funkcionisanje kuće. Naši su troškovi oko 12-13 hiljada maraka mjesečno - kaže Vatreš.


OČEVI SPAVALI U AUTIMA :Udruženje „Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH“ postoji od 2003. godine. Spočetka im je prioritet bio da osiguraju lijekove za djecu. Kasnije su se,  prateći potrebe djece i roditelja, mijenjali ciljevi 
- Prvo smo obezbijedili stan od Gradske uprave. Taj stan ima 77 kvadrata i on je napravljen u vidu spavaonice, mada ima kuhinju i toalet, ali su tu mogle da borave samo majke. Tu ima 12 kreveta, a u jednom momentu je tamo bilo 12 žena. Djeca tu nisu mogla boraviti. Ako je nekada bila manja popunjenost onda su se majke među sobom dogovarale da eventualno jedna od njih dovede dijete. Očevi nisu mogli dolaziti pa su često znali spavati u automobilima. To su bile jako teške situacije - prisjeća se Vatreš.

APARTMANI NE GLEDAJU U BOLNICU:Roditeljska kuća ima 10 apartmana (jedan prilagođen za djecu u kolicima), zajedničku kuhinju, dnevni boravak i trpezariju, multifunkcionalnu salu i prostorije Udruženja. Tu je uposleni socijalni radnik, psiholog i projekt menadžer koji upravljaju roditeljskom kućom. 

- Kuću je projektovao Emir Salkić. Kolegama arhitektima ponudio je da 10 različitih biroa kreira po apartman tako da nijedan apartman nije isti. To je zanimljivo za djecu koja u kući borave više puta jer se trudimo da ih nikada ne smjestimo u isti apartman! Trudimo se da djeca na pamte Sarajevo samo po bolnicama i teškim terapijama. Djeca kad izađu iz bolnice i uđu u kuću imaju pogled ka stadionu, to je pogled koji im pokazuje da imaju budućnost, da će liječenje biti uspješno i da će i oni nastaviti trenirati - napominje Vatreš.
Svaki od apartmana ima svoj naziv. Simbolično, jedan od apartmana nosi naziv „Start“.

 VEČERA U PONOĆ: Adel ističe i veliku ljubaznost uposlenih na Klinici.
- Jednu noć kada je Anela morala noćiti na Klinici, medicinarka joj je u ponoć pravila večeru jer mene nisu htjeli buditi u kući. To je neprocjenjivo - ilustruje Adel.

bolnica 7.jpg




NAJNOVIJE IZ RUBRIKE

Trenutno nema dostupnih novosti iz odabrane rubrike.

Lutrija BiH